Temos uma oportunidade histórica de retomar os princípios de solidariedade, visibilidade e da luta por qualidade de vida que motivaram a criação da RNP+
Por Paulo Giacomini (*)
E se não me engano,
No próximo ano vai vir
Aquela dose de cicuta
Que eu vou ter que engolir
Como se fosse um suco de fruta
Como se fosse eu a grande maluca!
(“Corre-corre”, Rita Lee)
Você percebeu que a entricitabina e o tão desejado tenofovir alafenamida não entraram – e não devem entrar! – em nenhuma combinação para o tratamento das pessoas vivendo com HIV ou doentes de aids? Não há senão atualizações das notas técnicas, a introdução de um medicamento para “resgate” e outros dois para o tratamento do citomegalovírus no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para o manejo clínico do HIV em adultos, no Brasil.
Você já se perguntou por que o tenofovir alafenamida, menos tóxico e com menos efeitos para ossos e rins das pessoas vivendo com HIV ou aids, foi registrado na Anvisa para o tratamento da hepatite B, mas não para o tratamento do HIV? Já se perguntou por que o bictarvy, recusado na Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), no governo passado, não foi novamente submetido à comissão pelo atual governo?
Sabe o que isso significa para o tratamento e a qualidade de vida das pessoas vivendo com HIV ou aids? A não incorporação de novos medicamentos à primeira linha do PCDT significa um menor número de opções para que sejam mantidas neste patamar algumas pessoas que não se adaptaram a um dos antirretrovirais disponíveis.
Bem, talvez você esteja comemorando a chegada do dovato. Para os meus modestos conhecimento e entendimento, medicamento velho em embalagem nova. Com registro concedido pela Anvisa no final de 2021, o dovato é a combinação de dolutegravir e lamivudina. O dolutegravir está disponível no Brasil desde 2017-18. Salvo engano, a lamivudina foi o quarto medicamento para o tratamento do HIV introduzido no Brasil (1. AZT; 2. DDC; 3. DDI; 4. 3TC), ainda na segunda metade dos anos 1990.
O dovato é um comprimido da atual primeira linha para início da terapia antirretroviral (TARV) simplificada, sem o tenofovir disoproxil fumarato. Iniciar a TARV com o dolutegravir e a lamivudina num único comprido seria um ganho em qualquer idade, porque livraria a pessoa, já a partir do início do tratamento, da progressiva redução da densidade óssea que certamente o tenofovir disoproxil fumarato causará a médio e longo prazos.
No entanto, mesmo festejado, o dovato deve ser prescrito apenas para as pessoas em TARV simplificada. Ou seja, apenas para as pessoas que tiveram algum problema ósseo ou renal provocado pelo tenofovir disoproxil fumarato.
Ano passado, durante a oficina do Grupo de Trabalho sobre Propriedade Intelectual (GTPI) no Enong de Fortaleza, foram questionadas administrações do tenofovir disoproxil fumarato em pessoas com mais de 40, 45, 50 anos, por exemplo. Sabe por que? Além dos problemas renais, ele causa problemas ósseos sérios. Depois dos 40 anos, osteopenias são bastante prevalentes em pessoas vivendo com HIV e é muito diferente iniciar a TARV com o tenofovir em sua composição aos 20, 25, 30 anos ou aos 40, 45, 50 anos, simplesmente porque a estrutura óssea de uma pessoa nesta faixa etária não é a mesma de uma pessoa com 20, 25 ou 30 anos.
Individualização da TARV
Na última semana de julho aconteceu a 12ª Conferência sobre Ciência do HIV em Brisbane, na Austrália. Dois eventos pré-conferência abordaram questões tão sérias quanto polêmicas relacionadas ao tratamento das pessoas vivendo com HIV ou doentes de aids.
Num deles, a discussão foi sobre os diversos tipos de cânceres relacionados ao HPV mais prevalentes nas pessoas vivendo com HIV ou doentes de aids, com abordagens social, econômica, epidemiológica, e de eliminação do papiloma vírus humano até 2030 como problema de saúde pública.
No outro, antes mesmo da abertura oficial da IAS 2023, simpósio numa sessão satélite tratou da individualização da terapia antirretroviral. Liderado por professores de renome internacional, o simpósio discutiu os principais fatores que a impulsionam, analisando casos de individualização em diversos cenários e explorando como os regimes futuros podem oferecer novas opções para a TARV individualizada.
A ementa do simpósio argumentou que as inovações no tratamento do HIV resultaram numa variedade de regimes de TARV altamente eficazes e bem toleradas: “Uma vantagem desse leque de opções é que permite que a escolha do regime seja individualizada de acordo com as necessidades de cada pessoa vivendo com HIV, tanto na seleção da TARV inicial quanto na modificação da TARV para pessoas vivendo com HIV com supressão virológica.”
“Cada pessoa vivendo com HIV tem desejos e necessidades únicas de seu regime de TARV, abrangendo domínios como o impacto que terá em sua vida diária, quais eventos adversos físicos ou mentais podem causar, se complicará suas escolhas de vida ou os cuidados que recebem por outras condições e, em geral, como será sua vida nesse regime”, explica a ementa.
No início de julho, um artigo na Medscape[1] tratou da menopausa precoce em mulheres vivendo com HIV ou aids. Para justificar a importância do tema, a revista trouxe alguns dados: metade das pessoas com HIV nos EUA têm mais de 50 anos. Mulheres com 45 a mais de 55 anos representam 36% desta população.
Quantas pessoas com mais de 50 anos vivem com HIV ou com aids no Brasil? No estudo de Jorge Beloqui (2019, p. 42) com a sociometria da RNP+, as faixas etárias predominantes, em 2017, estavam entre os 41 a 50 anos, com 34% de respondentes, e entre os 51 a 60 anos, com 29% de respondentes. O terceiro grupo, com 21% de respondentes, estava na faixa etária entre os 31 a 40 anos[2].
Conheço pessoas que simplesmente pararam tanto o tratamento antirretroviral do HIV, quanto o próprio acompanhamento clínico depois de 2 ou 3 consultas em que o médico não deu ouvidos às queixas sobre os pesadelos e tudo o mais que o efavirenz ainda provoca. É, ainda tem pessoa vivendo com HIV em tratamento tomando efavirenz em sua TARV.
A gestão classifica isso como abandono de tratamento. Algumas dessas pessoas não querem saber de voltar a um serviço de saúde que não ouve suas queixas. Quem abandona o que? Ou, melhor, o que abandona quem. É a pessoa vivendo com HIV ou aids que abandona o tratamento ou é o serviço público de saúde que deixa a pessoa vivendo com HIV ou aids sem alternativa para seus problemas com os efeitos colaterais de um tratamento? Faltou busca ou escuta ativa?
Não é só. Todes temos relatos de casos de mulheres que se descobrem com o HIV na hora do parto. Afora as questões sobre o pedido ou não dos exames de rotina do pré-natal e da própria realização do pré-natal, algumas dessas mulheres chegam à mesa de parto ainda amamentando o bebê parido 9, 10 meses antes. Elas terão a fórmula láctea para alimentar o bebê daquele parto? E o bebê do parto anterior ainda em amamentação? Estará ele infectado? Há quanto tempo esta mulher soroconverteu? Por que seu pré-natal não foi feito? Faltou busca ou informação ativa?
No Congresso Nacional, até a legislatura passada, havia um projeto de lei (PL) que, se aprovado, igualaria as pessoas vivendo com HIV ou aids a uma pessoa com deficiência (PcD). Afinal, o HIV provoca uma deficiência imunológica degenerativa. Pela similaridade, o projeto de lei abria as portas do mercado de trabalho para as pessoas vivendo com HIV ou aids.
A quem interessa a aprovação deste PL? Principalmente, a quem interessa que o PL não tramite no legislativo e, em consequência, não seja analisado e não seja votado? Sim, trabalho e renda promovem autoestima e qualidade de vida, autonomia e cidadania. Mas, quem quer trabalho e renda, autoestima e qualidade de vida, autonomia e cidadania para as pessoas vivendo com HIV ou aids a não ser as próprias pessoas vivendo com HIV ou aids?
Solidariedade na criação
O que fizemos – ou o que deixamos que fossem feitos – com e dos nossos serviços especializados, com o acolhimento, com as equipes multidisciplinares, com o acompanhamento clínico humanizado e com o programa brasileiro de resposta ao HIV/aids baseado em prevenção, tratamento e direitos humanos? Antes, o que fizemos com a solidariedade de quem compartilhava receitas de emulsões, chás, fitoterápicos e antioxidantes que supostamente contribuíam para uma possível sobrevida e que impulsionou a criação da Rede Nacional de Pessoas Vivendo com HIV ou AIDS?
É necessário ter a perspectiva da criação da RNP+ para que os pingos sejam postos sobre e apenas sobre os ‘i’: até 1995 éramos vítimas da aids, doentes terminais, ossos sobre leitos à espera da morte. Nossa voz (cidadania e autonomia) estava na boca de médicos e enfermeiros, psicólogos e assistentes sociais, advogados, presidentes de ONGs.
Foi pra ter a condução da própria vida nas mãos e para compartilhar desejos por uma saúde melhor para todas as pessoas que viviam com HIV ou estavam doentes de aids que começamos a falar, a nos mostrar pra viver e a não nos esconder para morrer. Afinal, “a morte não é mais do que mais um a menos”, ainda canta a Rita Lee.
Dez anos atrás, em 2013, a plenária do polêmico encontro nacional de Campo Grande, no Mato Grosso do Sul, recebeu muito mal o Dr. Fabio Mesquita em sua primeira missão como diretor do programa brasileiro de aids. Parece que a história, cíclica que é, avisa que vai se repetir.
Às vésperas do dia da padroeira do Brasil, o diretor do programa brasileiro de aids do terceiro mandato do presidente Lula, Draurio Barreira, estará na abertura do IX Encontro Nacional de Pessoas Vivendo com HIV e AIDS da RNP+ Brasil e em outra mesa, no dia seguinte.
Embora algumas missões a capitais e a outros municípios, a presença de Draurio no encontro nacional da RNP+ será a primeira do atual diretor do programa brasileiro de resposta ao HIV/aids a um evento nacional da sociedade civil de luta contra a aids desde que empossado. E o novo diretor tem muito a falar e, talvez, o mesmo tanto para escutar.
Há, como o próprio Draurio disse no último dia 3 de agosto, ao final da apresentação do Planejamento Estratégico do Departamento de HIV/AIDS, Tuberculose, Hepatites Virais e Infecções Sexualmente Transmissíveis (Dhati), “uma demanda represada”. Além disso, há o sonho dele – e de todo o Brasil – de recolocar o País na vanguarda do enfrentamento do HIV/aids no mundo.
Não basta estabelecer o dovato apenas na simplificação da TARV, há diversas outras questões no caminho. É urgente, por exemplo, que a educação continuada em saúde garanta um preenchimento da ficha de notificação o mais fiel possível à população diagnosticada, pois é praticamente impossível pensar em qualquer política pública quando mais de 50% das notificações de um estado tem ignorados os quesitos raça-cor, escolaridade, orientação sexual e via de transmissão.
Assim, o IX Encontro Nacional da RNP+ é uma oportunidade paradigmática, não apenas para o Dr. Draurio Barreira, pessoal e institucionalmente, mas é uma oportunidade paradigmática para cada um e cada uma de nós, pessoal e institucionalmente. É uma oportunidade histórica de retomar os princípios de solidariedade, visibilidade e da luta por qualidade de vida que motivaram a criação da RNP+.
Não nos esquecemos e não nos esqueceremos que nós, pessoas vivendo com HIV e aids, estamos cientificamente incorporadas na solução para a eliminação da pandemia de HIV/aids no planeta enquanto problema de saúde pública até 2030. No Brasil, a Mandala da Prevenção Combinada prescreve a testagem regular para um diagnóstico oportuno e o início imediato do tratamento idem, se possível.
Inclusive por isso, precisamos de mais opções na primeira linha do tratamento antirretroviral. Precisamos de opções suficientes que deem a possibilidade da construção de uma terapia antirretroviral individualizada e inserida num projeto terapêutico singular, no qual os contextos individuais, estruturais, programáticos, e outros, que definem as vulnerabilidades e os determinantes sociais de saúde possam ser considerados, como o debate ocorrido na IAS 2023.
O PCDT para o manejo clínico do HIV em adultos, antes de prescritivo, deveria estabelecer uma diretriz de tratamento “padrão ouro” e abrir o leque das possibilidades de combinação, por exemplo, para pessoas cuja faixa etária indicaria recomendação de TARV sem o tenofovir disoproxil fumarato. Ou para pessoas com pouca tolerância ao dolutegravir (sim, elas existem e estão em tratamento, com outro antirretroviral). Até para possibilitar que mais pessoas vivendo com HIV ou aids possam ter um leque ampliado de opções para adaptação e adesão à TARV.
Além dos temas acima, temos outras pautas para a reconstrução da resposta brasileira à epidemia de HIV/aids no País. Retomar a construção da Rede Nacional de Pessoas Vivendo com HIV e AIDS, criada 28 anos atrás para reaver a voz e a autonomia, a luta pela sobrevida possível com o AZT, o DDI, o DDC, o D4T e o 3TC. Temos que retomar nosso lugar na resposta à epidemia de HIV/aids no Brasil.
Precisamos nos encarar no espelho todas as manhãs com a serenidade ética e a sinceridade de quem procura o bem para sua saúde e para outras pessoas vivendo com HIV ou aids que não tiveram a oportunidade de chegar não apenas à RNP+ ou às outras redes de pessoas vivendo com HIV ou aids, mas muitas vezes não conseguem acesso nem sequer aos serviços de saúde. Bom, teve gente em fila de ossos nos últimos 4 anos.
É, política pública também é ter três refeições por dia à mesa, principalmente em tratamento antirretroviral. O atual diretor da resposta brasileira ao HIV/aids levantou esta questão no dia 3 de agosto. Não tem política pública pra morto. Sejamos antropofágicos, não autofágicos; sejamos tropicalistas, sejamos decolonialistas!
Tenda do Conto, mas podemos abrir a lavanderia
Quando a dinâmica da Tenda do Conto foi sugerida para abrir o encontro da RNP+ em São Paulo aceitei imediatamente pela possibilidade de mudança que o novo – a Tenda do Conto – poderia coletivamente proporcionar.
A Tenda do Conto é uma prática de educação popular em saúde, desenvolvida por uma enfermeira na Atenção Básica de Natal. A prática foi pra academia, onde hoje a enfermeira é doutora e dá aulas. Na Atenção Básica, a dinâmica é usada para resgatar a lembrança, para trazer de volta à memória momentos de felicidade na vida.
No encontro estadual da RNP+ em São Paulo, os resultados foram excepcionais, coletivamente. Além de incentivar as pessoas a levarem para o encontro lembranças de momentos de alegria, bem-estar, felicidade, pertencimento, comunhão e vínculo com a RNP+, mostrou a todas as outras um pouco daquele objeto e muito, muito da pessoa que o levava consigo. E mesmo daquelas que não levaram objetos de lembrança, porque estavam chegando, mas confiantes, expressaram suas expectativas.
Assim, penso que temos uma oportunidade histórica de reconstruir a primeira Rede Nacional de Pessoas Vivendo com HIV e AIDS no Brasil. O contexto de criação da RNP+ não mudou muito nestes quase 30 anos. Originalmente criado coletivamente em 2004, para a mesa de abertura do congresso de prevenção em Recife, o lema da RNP+ “antes nos escondíamos para morrer, hoje nos mostramos pra viver” ainda é emergente, embora estes anos todos tenham produzidos diversas Cartas de Princípios vivas, pois considero cada pessoa vivendo com HIV ou aids que mostra sua cara numa mídia social, um fruto dos princípios da RNP+.
Precisamos de visibilidade para reduzir, minimizar e – sonho! – eliminar o estigma. Precisamos da força da nossa coletividade para, em solidariedade à saúde de todes, lutarmos pela máxima autonomia da pessoa vivendo com HIV ou com aids, na condução de sua terapia antirretroviral e de seu acompanhamento clínico, junto a seu médico. Visibilidade contra o estigma. Reconstruir pela autonomia de todes. Unir em solidariedade para lutar por qualidade de vida.
É isso o que eu levaria para reflexão na conferência “A RNP+ Brasil na reconstrução da política de AIDS a partir de sua história e do fortalecimento dos laços de solidariedade”. Mas, para reconstruir e unir a atual RNP+ com a RNP+ solidária, que trocava receitas de antioxidantes e outros elixires que prolongavam a vida antes da chegada dos medicamentos antirretrovirais via SUS, nós precisamos estar desarmados. Todos, todas e todes. Eu e você. Você e eu.
Permanecemos 4 anos armados, à espreita, protegidos por um escudo de ódio e rancor. Vimos o quanto somos capazes de nos autodestruir nestes anos de armas e preconceito e genocídio. Apenas de coração aberto, só mostrando o que me motiva que vou conseguir que você também se motive. E vice-versa.
Mas, podemos abrir a lavanderia e depositar sobre nós mesmes toda mágoa, ressentimento, angústia, contradição, julgamento e condenação. Será que conseguiremos, com isso, alvejar a própria responsabilidade?
Por isso proponho subverter a lógica de uma conferência magna para que, por meio da Tenda do Conto, a gente possa contar a história das boas lembranças simbolizadas num objeto, e possamos construir coletivamente a palestra magna “A RNP+ Brasil na reconstrução da política de AIDS a partir de sua história e do fortalecimento dos laços de solidariedade”, como fazíamos com as grandes colchas de retalhos que usávamos em manifestações nos anos 1990.
Por isso, traga seu objeto e compartilhe sua lembrança com todas, todos e todes. Vem trazer seu conto pra tenda. Unidos, unidas e unides podemos reconstruir tanto a política de aids quanto a RNP+, para todas as pessoas vivendo com HIV e aids no Brasil.
Na foto, tickets para alimentação do 2º Encontro Nacional, realizado em Manaus, em 2007.
“Acende a luz guia
Apaga esse breu
Basta de fogo amigo
Chega de ódio”
(“Fogo Amigo”, Lulu Santos)
(*) Paulo Giacomini, 61 anos, vive com HIV desde 1984, em TARV desde abril de 1992. Presente à primeira reunião, em 1995, é co-fundador da RNP+. Jornalista com mestrado acadêmico em Informação e Comunicação em Saúde pelo ICICT/Fiocruz, é representante da RNP+ no estado de São Paulo.
[1] Menopausa pode chegar antes para mulheres com HIV. Liz Mulcahy. Medscape, 05 de julho de 2023. Disponível em https://portugues.medscape.com/verartigo/6509790?ecd=mkm_ret_230715_mscpmrk-OUS_TreAlert_PT_etid5621533&uac=471133FR&impID=5621533 (Acesso em 25Jul2023).
[2] BELOQUI, J. Brasil: Violência e Discriminação em Pessoas Vivendo com HIV/AIDS – a perspectiva dos membros da RNP+. RNP+ Brasil / GIV. São Paulo, 2019. Disponível em http://www.rnpvha.org.br/wp-content/uploads/2019/11/Publicacao_RNP_Brasil_VIolencia_PVHA.pdf (Acesso em 25Jul2023).
