Estigma continua afetando a vida das pessoas com HIV, também no Reino Unido
De acordo com os resultados da Pesquisa de Estigma de Pessoas que Vivem com o HIV do Reino Unido de 2015, relatados na 21ª Conferência Internacional de AIDS (AIDS 2016), em Durban, África do Sul, numa era de tratamento generalizado do HIV e carga viral indetectável, o estigma continua a ser uma característica persistente na vida de quase metade das pessoas que vivem com HIV diagnosticadas no Reino Unido. No entanto, a maioria das pessoas que vivem com HIV têm pontuação alta em medidas de resiliência psicológica, habilitando-os a lidar melhor com o estigma.
Roger Pebody, aidsmap, 28 de julho de 2016 (*)
A Pesquisa
Um total de 1576 pessoas recrutadas a partir de 120 organizações comunitárias e 47 clínicas de HIV em todo o Reino Unido completaram uma pesquisa on-line anônima. Os participantes representaram amplamente a demografia de pessoas com acesso ao tratamento do HIV no Reino Unido. Além disso, 40 entrevistas semiestruturadas foram realizadas com uma subamostra.
Os pesquisadores mediram a adaptação dos participantes, usando dez perguntas e uma escala validada.
Resultados
Em resposta à afirmação “Tenho tendência a me recuperar depois de enfrentar dificuldades”, 63% disseram que isto acontecia frequentemente ou era verdade quase sempre. Em relação a “Eu sou capaz de lidar com sentimentos desagradáveis ou dolorosos”, 52% disseram que isto acontecia frequentemente ou quase sempre.
Ao todo, 27% dos participantes da pesquisa tinham baixa resiliência, 39% tinham resistência média e 34% tiveram alta resiliência.
Resiliência: fig. capacidade de se recobrar facilmente ou se adaptar à má sorte ou às mudanças.
Aqueles com baixa resiliência eram mais propensos a experimentar o estigma e a relatar experiências negativas de viver com o HIV. Especificamente, tinham mais propensão do que as pessoas com alta resiliência para: ter sido diagnosticadas com depressão (71% X 22%), ter experimentado discriminação social (46% X 23%), ter experimentado ansiedade (53% X 24%) ou ter evitado experiências sociais ou sexuais (54% X 32%).
A análise temática de experiências de vida com HIV dos participantes identificou que aqueles com baixa resiliência informaram mais comumente isolamento social e experiências negativas. Por outro lado, aqueles com alta resiliência focaram na adoção de comportamentos mais saudáveis e experiências de fortalecimento (empowerment) pessoal.
Relatos
A resiliência foi um tema importante durante as entrevistas em profundidade: “Eu não sinto que exija aceitação ou aprovação dos outros. Eu não sinto que esse status muda fundamentalmente a pessoa que eu sou, mas a minha vontade de acreditar em mim mesmo como não diminuída requereu que eu me aprofundasse internamente e fosse corajoso.”
“Eu fui diagnosticado com uma contagem de CD4 de 10. Meu CD4 estava entre a vida e a morte, é uma linha fina… A vida é maravilhosa, eu aproveito ao máximo o que eu tenho.”
Durante quase todas as entrevistas em profundidade foram relatadas instâncias de estigma antecipado (a pessoa com HIV esperava que alguém tivesse uma opinião rasa ou uma má reação a ela). Por exemplo, uma mulher disse:
“Na minha igreja, eu realmente nunca aludi a ter HIV, porque eu não sei o que eles pensariam.”
A antecipação do estigma foi, na maioria das vezes, experimentada quando se considerava falar sobre a sorologia para o HIV com um parceiro sexual potencial.
“É surpreendente que, apesar dos avanços no tratamento, as atitudes das pessoas ainda são exatamente as mesmas. Igual há muito tempo atrás, quando ele começou.”
No entanto, o entendimento sobre o impacto do tratamento antirretroviral na infectividade fortaleceu algumas pessoas.
“Eu acho que deu mais confiança às pessoas que vivem com HIV. Muitas mais pessoas estão dizendo agora ‘eu não transmito a infecção, bem, então vou em frente e serei um pouco mais confiante em tentar encontrar alguém’.”
Estigma nos serviços de saúde
O serviço de saúde continua a ser um importante local de estigma. Os pesquisadores descobriram que 40% dos entrevistados tinham experimentado tratamento negativo em um ambiente de cuidados de saúde, incluindo o uso de excessiva barreira de proteção, comentários negativos e ser dada a última consulta do dia. Problemas do passado foram associados com preocupação pela interação futura com profissionais de saúde (estigma antecipado) e evitar cuidados, na maioria das vezes com um clínico geral (CG) ou dentista.
Estigma e etnia
Comparados com os participantes brancos britânicos ou irlandeses, pessoas de outras etnias experimentaram maiores problemas com a divulgação e a discriminação. Entre as pessoas de outras etnias, 21% não tinham revelado o estado sorológico para ninguém fora de contextos de saúde, em comparação com 12% das pessoas brancas britânicas ou irlandesas. Quando a revelação tivesse ocorrido, eles foram menos propensos a sentir que haviam recebido apoio adequado.
Entre as pessoas de outras etnias, 19% relataram experiências de fofoca, 16% de rejeição sexual, 10% de assédio verbal e 5% de exclusão de encontros sociais ou familiares.
Mulheres e mulheres trans
As mulheres também relataram mais casos de estigma que os homens. Elas foram especialmente propensas a ter preocupações sobre o potencial de fofocas ou rejeição sexual (estigma antecipado). Talvez como resultado, 29% evitaram relações sexuais e 10% evitaram encontros familiares.
“Eu não me senti confortável em não ser aberta sobre isso… eu achei muito difícil não ser capaz de ser completamente honesta com as pessoas.”
As mulheres trans (19 participaram) relataram altos níveis de discriminação nos serviços de saúde.
(*) Tradução e adaptação J. Beloqui (GIV, ABIA, RNP+)
